При пациентской организации ОФ "Өмірге сен" создана и действует на протяжении 4 лет Школа пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, которая включает темы мультидисциплинарной поддержки: 1) ухода за пациентом - вопросы респираторной поддержки и паллиативной помощи 2) реабилитации пациентов 3) кардиоподдержки 4) защиты прав пациентов в впоросах лекарственного обеспечения, инвалидности и т.д. Целевой группой являются пациенты, семьи пациентов и специалисты системы здравоохранения. Решаются проблемы, до сих пор не охваченные государственной системой, при этом параллельно поднимаются вопросы на уровне Правительства, Аппарата Президента и т.д.

Сделать жизнь пациентов с НМЗ более качественной и продолжительной благодаря комплексному мультидисциплинарному подходу, обеспечивающему равный доступ как к орфанным препаратам, так и к реабилитации, паллиативной помощи, социальным услугам и т.д.

1. Школа респираторной поддержки и паллиативной помощь. Ранняя диагностика респираторных проблем. Более 500 консультаций (индивидуальных обучений) ежегодно с 2022 г. Снижена смертность пациентов с НМЗ. 2018 – 10%, 2026 – 4% от общего количества подопечных фонда. Благодаря сборам и поддержке меценатов обеспечены пациенты респираторным оборудованием – 192 ед, мешки Амбу – 185, расходные материалы и т.д. Создан резервный парк для экстренных случаев из более чем 10 единиц медоборудования, а также проводится диагностика: суточная пульсоксиметрия, УЗИ сердца, холтер-исследование с целью назначения и корректировки лечения, настройки параметров.

2. Реабилитацию и обучение реабилитации на дому в Центре ребилитации на базе Школы пациентов, созданном в 2023 году прошло более 300 пациентов курсом 2 недели и более. Обеспечение реабилитационным и ортезно-ортопедическим оборудованием – более 250 единиц. Оплачены бассейн и ЛФК в регионах – около 80 курсов.

3. Проведено более 40 групповых Школ НМЗ в 20 регионах Казахстана, средний охват 30-40 слушателей

4. Школа юридической грамотности и адвокации пациентов. Более 300 пациентов с НМЗ получили или получают терапию орфанными препаратами, предлагая изменения в НПА, активно отстаивая свои права на уровне местных исполнительных органов, правительства, судебных органов, привлекая СМИ, общественность, депутатов. Реже, но приходится отстаивать право на сохранение инвалидности